[医疗相关] 在新西兰离谱的看病经历|免疫系统疾病

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查看130 | 回复0 | 2025-2-28 07:02:22 | 显示全部楼层 |阅读模式
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终于有时间来更新这篇,具体时间线放在图片里啦。不愿意仔细看的这边来总结下发生了啥。
       
2021年➡️出现持续性胸椎腰椎疼痛,看了两位GP两位骨外科专家,一位肌肉骨骼专家,拍了MRI,都没有找出为啥疼痛。
       
2022年➡️出现晨僵弯腰困难,疼痛持续,又看了骨外科专家,重拍了MRI,依然没找出疼痛原因。
       
2023年➡️疼痛晨僵持续,有时半夜疼醒,又出现了经常发烧,眼睛发炎,极度疲劳症状。基于上一次MRI检查GP就没当回事。
       
2024年➡️大发作,持续三个星期每天晚上疼醒,无法翻身,动一下都费劲,伴随低烧。GP这时才意识到不对劲,可能是免疫系统问题转了rheumatologist(等了两天就看上了,史上最快的一次),再次MRI,最终今天收到医生邮件确诊Axial Spondyloarthritis,中轴型脊柱关节炎。
       
过程中遇到了很好的医生,也遇到了非常离谱的医生。前两次MRI什么都没扫出来因为当时没有医生考虑到是骶髂关节出了问题所以就没扫这部分。HLA-B27是阴性,所有的验血结果都正常。总共经历了4位GP,五位专科,三次MRI才确诊。可能我症状的确隐匿吧🤪🤪
       
以上全都是走的私立,不知道如果走公立的话会更离谱还是更靠谱。。。还是想说自己的身体自己最清楚,过程中很多人说我只是工作强度大,坐的久,肌肉太累了,但我从头到位都始终相信是关节/骨头都出了问题。
       
虽然很心累,不过接下来要和风湿免疫科医生复诊讨论接下来的治疗方案,还是要乐观面对呢~
       
更新回答下为什么没有回国看病:
我是NZ籍,初中就来了新西兰。一开始发生的时候因为疫情回不去,那个时候大学刚毕业找了工作,完全也没想到会是这个病。加上MRI前两次正常想说就算有问题也不会太糟。后来工作很忙(Consulting行业加班家常便饭),抽不出很多时间休假回去,毕竟现在大环境不太好,工作如果没了再找很麻烦,虽然不舒服但也得考虑现实情况。反正综合原因吧,所以没回去。
        昨天去复诊过了,和医生讨论后还是决定上生物制剂,不过要先做pre screening才可以打。验血查了一堆 啥也没查出来 都正常。骶髂关节+髋关节MRI发现发炎才确诊的
   21年的时候就用app找过国内的专家了,当时国内给出的建议也只是腰背颈膜炎。xhs上看到过不少在国内得这个病辗转很多次才确诊的。说起来也挺有意思,我当时无聊用了ChatGPT,AI是最早说我得了这个病的
我个人体验是检查如果你坚持的话会给你做的,我就是验了很多次血,三次MRI,但医生经验不足没查到关键的地方是个大问题,一开始医生说我年轻 根本就没往关节炎的方向考虑,估计我GP一共也就没碰到过几个强直病人
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